生きる力　[編]「生きる力」編集委員会

　手足を動かす運動神経が次第におかされる神経難病ＡＬＳ（筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症）の患者と家族がつづった記録。３０〜８０代の３５人が寄稿した。原稿のほとんどが、口の形を介護者に読み取ってもらう「口文字」や、体の一部のわずかな動きで入力できるパソコンを使ったり、文字盤を視線で追って介護者に読み取ってもらったりして書かれた。

　病名がわかるまでの不安、告知された時の絶望。人工呼吸器をつけて生きるか、つけずに死を迎えるのかという決断も迫られる。選択は様々だが、前向きに生きる様子が伝わる。

　「どうなっても生きていてほしい」と家族に説得され、呼吸器をつけた男性（５８）は「私のすべてを奪っていく病気と思い続けたが、奪えないものがあった。家族の愛とぬくもり。毎日感謝でいっぱいです」と書いている。