「うちの子、へん？」シングルマザーの吉田可奈さんインタビュー 発達障害の子どもと楽しく生きるコツ
あれ、うちの子、小さすぎる？
――「うちの子、へん？」は親目線でドキッとするタイトルですね。
連載時のタイトルは、「ぽんちゃんはおしゃべりができない」だったんですけど、単行本にするときに編集さんが考えてくれたんです。「うちの子、ヘンなのかな？」、多分みんなここで引っかかると思うんですね。私もそうだったので。発達障害、知的障害……うちの子は果たしてそうなのか、というグラグラする気持ちが表現されていると思います。
――吉田さんは第2子のぽんちゃんを出産後、ほどなくして離婚されました。当時、ぽんちゃんの障害には気づいていましたか？
全然気づいてなかったですね。とっても育てやすい子で、よく寝てるし、いつもニコニコしてるし癇癪も起こさないし、ギャン泣きもしたことがない。振り返ってみれば、逆にそれが障害だったんですけど。
2人目ってそんなに気にしないじゃないですか（笑）。上の子がすごく順調だったので、大丈夫だろうと思っていたから、保育園の先生に、「小さすぎる」って言われたときは、「え！」って感じでした。成長は他の子より遅かったかもしれないですけど、そんなに小さいかな、みたいな。
――成長が遅い理由がわからないときは、どんな心境でした？ モヤモヤしましたか？
最初は、もしかしたら遅いだけで、いつかしゃべれるんじゃないか。いつか普通になるんじゃないか、と考えていました。でもIQテストの結果で、中度または重度の知的障害を伴うかもしれない、と言われたときは、わかっていたけどすごくヘコみましたね。その日は、仕事だったんですけど、取材中にこみ上げてきちゃって、めちゃくちゃ泣いてしまいました。
病院でいろいろ診ていくなかで、脳の「言語」を司る部分に原因があることがわかったんです。MRIで調べてわかったんです。それで「脳が原因だったらしょうがない」と切り替えられましたね。しゃべれないなら、しゃべれないなりに楽しめる生活をしよう、がテーマになりました。
勇気づけられた保育園長の言葉
――あらためて、ぽんちゃんが5歳のときに診断された「表出性言語障害」とは、どんな障害ですか？
ぽんちゃんの場合は、脳の影響で言葉をしゃべることができない。「あーちゃん」「ジィジ」「バァバ」の3つだけ喃語（なんご、赤ちゃんが発する声）がいえるんですけど、それ以外はしゃべることができません。
ごはんを食べたり、洋服を着替えたり、普段の生活はほぼできます。人とコミュニケーションとるときは、身振り手振り。「ごはん食べたい」とか「電車」や「勉強」とかは覚えられるので、話を聞いてリアクションしながらコミュニケーションを取っています。
――吉田さん自身は、シングルマザーとして働きながら、限られた時間で子どもと向き合うことにジレンマを抱えていたときもありますか？
みんな一緒だと思うんですけど、まず保育園に預けることに罪悪感がありましたね。離婚したばかりだったし、ぽんちゃんに障害があるし、私の仕事は不安定だから、どうしようかと悩んで、園長先生に相談したんです。泣きながら、「預けることに罪悪感があります」「娘がパパのことを話すのが辛いです」「ぽんちゃんは言葉がしゃべれないし無理です」って。
園長先生は、「私たちのことを、仕事相手だと思ってください」「ぽんちゃんに障害があろうがなかろうが、子どものことは私たちが誇りを持って見てますから、思う存分働いてきてください」と言ってくれて、その言葉に勇気づけられましたね。
――本では、最相葉月さんが読売新聞の「人生案内」で書いた「障害のある子供を育てることと、女性の夢がバーターであってはいけません」という一節を紹介していましたね。
ハッとしたし、背中を押してもらえました。私はひとりで働いて2人の子を育てなくちゃいけない責任感もあります。いまはジィジが見てくれて気持ちの余裕もあるんですけど、もう70代半ばで、ずっと一緒にいられるわけじゃない。どうすればいいのと思ったんですけど、平日は施設やデイサービスもあるから活用していけばいい。働くママがキャリアアップしていける世の中になるのは当たり前のことだと思います。
家族や周囲の理解、どうすれば？
――近くに暮らす祖父母ジィジとバァバの、ぽんちゃんの障害に対する反応が対照的です。
バァバはすごく世間体を気にする人ですけど、ジィジは、「しゃべれなくたって、ぽんちゃんは、ぽんちゃんなんだから」っていいますね。自分に言い聞かせるように、何かできるたびに、「ぽんちゃん、ゆっくりなんだよな」って。
バァバが「いつ普通になるの？」って言ったときに、ジィジが「ぽんちゃんの幸せを、私たちが決めるのはお門違いだよ」と言ったことは、私にとって大事な言葉になっています。ぽんちゃんは自分の世界で楽しく生きているのに、こちらの基準で「かわいそう」と決めるのは絶対違う、と気づきましたね。
――小さい頃に同じマンションに住んでいた自閉症のレンくんのママの存在は大きかったですか？ 知的障害児が取得できる「愛の手帳」（療育手帳）を教えてくれたとか。
レンくんのお母さんは、「障害者手帳のメリットを逆手にとって、ぽんちゃんのために生かして、とにかく楽しんだらいいじゃない」といってくれました。自己判断を求められるので、病院の先生は、聞かないと教えてくれないんです。先生に私が「障害手帳もらえるんですか？」と聞いたら、「ああ、取る？」みたいな感じでしたね。
――手帳を取得すると、各種手当が支給されたり、バスやタクシーが減額されたりするんですね。東京都では、都営の乗り物は付き添いの人も無料になったり。
いいことたくさんあるんですけど、手帳を取りたくない親もいるみたいです。手帳をもらうと、子どもの障害を認めることになる。遠い未来ですけど、障害児と認定されると普通の学校が受験できなくなるデメリットもあったりする。でも手帳は返還できるんですよ。
レンくんは、知的障害を伴わない軽度の自閉症で、小学校までは普通学級と支援学級と両方に籍を置いていたんですけど、お受験して名門の私立校に受かって、いま中学2年生です。
――もし、身近に相談できる人がいなかったり、子どもの障害をオープンにできなかったりする人は、どうすればいいでしょう？
大変かもしれないけど、外に出てみるのは大事かもしれない。療育センターや児童館には、同じ状況で動いている人は絶対いると思うんですよ。私の場合、支援学校で出会ったママ友はポジティブな人が多くて、一緒に話しているとなんでもないことだと思えるんです。
Twitterを見ていると、周囲の視線が気になる人や、（子どもが）ギャーってパニックになって大変な人もいますよね。そんなときのために、私は息子のリュックに見えるように「ヘルプマーク」（外見からはわからなくても援助が必要な人のためのマーク）をつけて、なるべく周りに理解を求めるようにしていますね。
妊婦さんも「マタニティマーク」をつけるだけで、優先席に座る理由がわかるじゃないですか。障害がある子にもヘルプマークをつけて、他の子とちょっと違うからこういう動きをしているんだ、とわかってもらえるだけでも違う気がします。
――障害への理解がまだ進んでいない部分もあります。生活するうえで心がけていることは？
こういう性格なので、「言われる前に、言わせない」みたいな意識はあるかもしれない（笑）。年齢を重ねて、強くなったのもあると思います。やっぱり言わないと。マイノリティって弱いまま死んでいくので、言わないと。
それから、ずっと地元に暮らしていて、みんな小さい頃から知っているのは大きいかも。ぽんちゃんは地元の保育園に０歳から入って、お姉ちゃんと学童も一緒なので、みんなが成長を知っているんですよね。
もちろん嫌な人もいますけど、やっぱり味方を作ることは大事だから、自治会やPTAには連れていきますね。「うちはこの子がいるので大変なんです」ってアピールにもなるし、明るく「大変です」っていう人に文句言えないじゃないですか（笑）。
深刻になりすぎないで
――ぽんちゃんはいま10歳。最近はどんな感じですか？
最近、ぽんちゃんが自分で汗をかけるようになったんです。（脳の障害の影響で）汗をしっかりかけなかったので、熱が上がりやすかったんです。午後に発熱で呼び出されることも多かったんですけど、ここ1週間でビッショビショに汗をかけるようになって、小学校の先生が「やっと汗腺が開きましたね」と。ああ、そんなとこまで遅いんだって。ゆっくりだけど、ちゃんと成長してるとわかるのは楽しいですね。
――いまは、仕事の子育てのバランスは取れていますか？
離婚当初は、年収200万円くらいだったんですけど、働いていくうちに年収が上がって、海外旅行に行けるようになって、子どもに何でも買ってあげられるようになって、すごく楽になったんですよ。前は、土日も働かないとキープできなかったけど、いまは土日、祝日、夜は働かない。余裕ができると休めるんですよね。そうなるとメンタルも整う。やっぱり金銭的な余裕は、心の余裕にもつながってくる。昔の頑張りが、いまにつながっていると思います。
――最後に、この本を手に取った人に、どんなメッセージを届けたいですか？
この本を読みたいと思う人は、当事者だと思うんですよ。子どもが1歳とか2歳とか小さいときに読んでもらって、落ち込まずというか、そこまでウィークポイントになるわけじゃないよと思ってもらえたら。ぽんちゃんのような子と毎日楽しく生きていけたらいいなって思ってもらえたらうれしいです。
医療的ケアも大変ですし、障害によって絶望してしまうパパ・ママもいると思います。2005年に障害者自立支援法ができて、いろいろな支援が生まれてきました。ぽんちゃんが放課後デイサービスに安い料金で通えているのも、国の保障があるから。昔の方は本当に大変だったと思います。理解が深まってきたところだと思うので、深刻になりすぎないで、と伝えたいですね。
